Soins palliatifs

Questions et réponses

Qu’entend-on par soins palliatifs?

Les soins palliatifs ou de fin de vie sont une approche en matière de soins qui améliore la qualité de vie et de fin de la vie pour le patient et sa famille. Cette approche offre des soins d’une qualité exceptionnelle afin de soulager la souffrance et apporte un soutien important d’ordre physique, psychologique, social, spirituel et pratique.

Ces soins sont appropriés pour les personnes et les familles touchées par une maladie potentiellement mortelle, quels que soient le diagnostic posé, le pronostic ou l’âge. Ils peuvent accompagner et améliorer le traitement d’une maladie ou devenir le pôle unique des soins.

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Où les soins palliatifs sont-ils offerts?

Les soins palliatifs ou de fin de vie sont l’un des éléments du continuum de soins. Ils sont offerts dans divers cadres, notamment à la maison, dans une unité de soins palliatifs (d’un hôpital ou d’un établissement de soins actifs), dans un centre de soins palliatifs, dans un foyer de soins personnels ou dans tout autre établissement de soins de santé.

Le Programme de soins palliatifs de l’Office régional de la santé de Winnipeg offre l’accès à ces soins 24 heures sur 24 aux participants au Programme. Il propose également des services de consultation aux patients et aux professionnels de la santé partout au Manitoba.

Certains offices régionaux de la santé fournissent des services de soins palliatifs directs dans la collectivité par l’entremise des soins à domicile. Pour plus de renseignements, veuillez communiquer avec le personnel du programme de soins palliatifs de votre office régional de la santé :

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Où puis-je obtenir plus de renseignements sur les centres et les lits de soins palliatifs?

Les soins de fin de vie dispensés dans un centre de soins palliatifs sont destinés aux personnes dont les symptômes sont relativement bien contrôlés et qui n’ont pas besoin de traitements spécialisés dans un établissement de soins actifs. En général, on recourt à un centre de soins palliatifs si le patient a un pronostic de un à trois mois et s’il ne peut pas ou ne souhaite pas recevoir de soins à la maison.

Dans la région sanitaire de Winnipeg, des places dans les établissements de soins palliatifs sont disponibles au Grace Hospice et à la Jocelyn House. Pour obtenir de plus amples renseignements sur le Grace Hospice, consultez son site Web, en anglais seulement, au : www.gracehospital.ca/hospice.html. Pour obtenir des renseignements sur la Jocelyn House, consultez son site Web, en anglais seulement, au : www.jocelynhouse.ca/. L’accès à ces places est géré par l’entremise du Programme de soins palliatifs de l’Office régional de la santé de Winnipeg, que l’on peut joindre au 204 478-6372.

Pour les personnes ayant besoin de traitements plus spécialisés en fin de vie dans un établissement de soins de santé, des places sont disponibles dans chacune des régions sanitaires. Dans la région sanitaire de Winnipeg, des places dans les établissements de soins palliatifs sont disponibles au Riverview Health Centre et à l’Hôpital général de Saint-Boniface. L’accès à ces places est géré par l’entremise du Programme de soins palliatifs de l’Office régional de la santé de Winnipeg, que l’on peut joindre au 204 478-6372.

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Comment puis-je obtenir une aide pour le paiement du coût de mes médicaments?

Le Programme d’accès gratuit aux médicaments pour soins palliatifs offre une couverture sans franchise des médicaments pour les personnes qui choisissent de vivre leurs derniers jours à la maison. Le ministère de la Santé, des Aînés et de la Vie active du Manitoba couvre déjà les coûts des médicaments pour les personnes qui sont à l’hôpital ou dans un foyer de soins personnels, c’est pourquoi le Programme d’accès gratuit aux médicaments pour soins palliatifs garantit la même couverture gratuite pour les personnes qui vivent leurs derniers jours à la maison.

Le Programme, qui est administré par le ministère de la Santé, des Aînés et de la Vie active, inclut les coûts de tous les médicaments admissibles prescrits par un fournisseur de soins de santé admissible. Les personnes inscrites au Programme n’auront pas à payer leurs médicaments d’ordonnance lorsqu’ils se les procureront à la pharmacie de leur choix.

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Qui est admissible au Programme d’accès gratuit aux médicaments pour soins palliatifs?

Le Programme s’adresse aux résidents du Manitoba qui ont un numéro d’immatriculation de Santé Manitoba valide. Lorsqu’un fournisseur de soins de santé admissible pose un diagnostic lié à des soins palliatifs, une formule de demande doit être remplie et signée par le patient (ou le tuteur ou le mandataire) et son fournisseur de soins de santé. Le fournisseur enverra ensuite la formule remplie au coordonnateur des soins palliatifs de son office régional de la santé. Si le patient est admissible à la couverture, la formule sera transmise au ministère de la Santé, des Aînés et de la Vie active aux fins d’inscription.

Les fournisseurs admissibles peuvent se procurer les formules de demande auprès du coordonnateur des soins palliatifs de l’office régional de la santé. Le patient (ou le tuteur ou le mandataire) recevra un avis d’admission au Programme par l’entremise de son fournisseur ou de son coordonnateur des soins palliatifs. Pour en savoir plus, consultez le site Web au : www.gov.mb.ca/health/pcdap/index.fr.html.

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Planification préalable des soins

La planification préalable des soins est une démarche de réflexion au sujet de vos valeurs, de vos croyances et de vos volontés en matière de soins de santé. Souvent, cela signifie avoir plusieurs discussions avec la famille et les amis pour leur communiquer vos volontés en matière de soins personnels et de santé, dans l’éventualité où vous ne seriez plus en mesure de communiquer. Cela peut aussi comprendre la consignation de vos volontés, ainsi que des discussions avec des professionnels de la santé, de la finance ou du droit.

Le site Web de la campagne « Parlons-en » du groupe de travail national sur la planification préalable des soins contient des renseignements pour aider les gens dans le cadre de la planification préalable des soins. Pour en savoir plus, consultez le site Web au : www.planificationprealable.ca/quest-ce-que-la-planification-prealable-des-soins/.

L’Office régional de la santé de Winnipeg a élaboré une série d’outils pédagogiques pour vous aider à traiter tous les aspects de la planification préalable des soins. Pour en savoir plus, consultez son site Web au : www.wrha.mb.ca/index-f.php.

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Directives en matière de soins de santé

Les directives en matière de soins de santé, aussi appelées testament biologique, font partie de la planification préalable des soins. En tant que résident du Manitoba, vous avez le droit d’accepter ou de refuser un traitement médical à n’importe quel moment. La Loi sur les directives en matière de soins de santé vous permet de préciser vos volontés quant au type et à l’étendue des soins et des traitements que vous voulez recevoir, dans l’éventualité où vous ne seriez plus en mesure de communiquer. Cette loi vous permet également d’autoriser une autre personne à prendre des décisions médicales en votre nom au cas où vous seriez incapable de le faire vous-même. Pour en savoir plus sur les directives en matière de soins de santé, y compris les formules types, consultez le site Web au : www.gov.mb.ca/health/livingwill.fr.html.

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Santé mentale et soins spirituels

Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie grave, un processus intense de tests médicaux et de traitements s’enclenche habituellement, et les traitements peuvent supposer un certain niveau de souffrance et de stress. Évidemment, chaque stade d’une maladie grave a des répercussions psychologiques et émotionnelles.

Les traitements actifs peuvent entraîner des effets secondaires physiques troublants, parfois sans certitude d’une guérison. Au cours de ces périodes, le déclin des capacités physiques, la modification du rôle familial et social, la dépendance accrue à l’égard du régime d’assurance médicale ainsi que la confrontation à l’idée de sa propre mort, sont autant de sources de stress psychologique.

Cependant, à long terme, les personnes qui adoptent des stratégies d’adaptation plus actives, comme en cherchant à obtenir le soutien des autres, à résoudre les problèmes de façon constructive et à donner un sens positif à la situation, tendent à s’ajuster le mieux.

La plupart des personnes à qui on annonce qu’elles ont une maladie à un stade avancé feront face à des périodes d’anxiété, de tristesse et de deuil en anticipation de la perte et de la mort. Ces réactions peuvent toutes être considérées comme faisant partie du processus d’adaptation normal, bien que difficile à gérer. Pour de nombreuses personnes malades, ces émotions peuvent cependant devenir assez obnubilantes et poser des difficultés en elles-mêmes. Par exemple, on estime qu’environ 25 % des personnes ayant un cancer en phase avancée manifestent des troubles de dépression ou d’anxiété. Il est important de reconnaître et de traiter ces problèmes. Non seulement ils causent la détresse, mais ils rendent encore plus difficiles la gestion des symptômes physiques et l’adaptation à la myriade complète de questions que suscite la préparation pour la fin de la vie.

Vous et vos proches pouvez bénéficier de soutien et d’aide. Les renseignements et sites Web suivants, qui contiennent les coordonnées d’une vaste gamme de services et de ressources utiles, sont un bon point de départ.

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Ressources additionnelles

Portail canadien en soins palliatifs (www.virtualhospice.ca/fr_CA/Main+Site+Navigation/Home.aspx)
Ce site Web complet consacré à tous les aspects des soins de fin de vie présente une section sur la santé affective et la manière de consulter un professionnel lorsque vous êtes en proie au stress, à la dépression et à l’anxiété.

Soigner un être cher en fin de vie (www.soignantfindevie.com/à-propos-de-nous.aspx)
Une ressource utile pour les aidants naturels qui sont exposés au stress associé à la prise en charge d’un être cher.

Mental Health Resource Guide for Winnipeg (en anglais seulement)
Ce guide en ligne, qui inclut des ressources d’autoévaluation de la dépression et de l’anxiété, offre une gamme complète d’options de soutien et de traitement à Winnipeg allant des groupes d’entraide aux services d’intervention d’urgence. Il présente  également des groupes de soutien et de formation pour les familles, ainsi que le service de soutien par téléphone en cas de deuil pour toute la province.

Palliative Manitoba (http://palliativemanitoba.ca/)
Palliative Manitoba est une autre ressource destinée aux particuliers, aux familles et aux aidants naturels qui fournit de l’information et des renseignements sur les programmes, les services et la formation.

Association canadienne pour la santé mentale (https://cmha.ca/fr/)
Ce site Web offre des renseignements et des ressources sur le stress et les problèmes de santé mentale ainsi que des renseignements généraux et spécifiques concernant le deuil.

Société canadienne de psychologie
Une page de leur site Web contient des renseignements sur la détresse psychologique et les stratégies d’adaptation à une maladie à un stade avancé ou à la fin de la vie, et examine le soutien et le traitement psychologiques.

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Programmes d’aide financière offerts par le gouvernement du Canada

Le gouvernement du Canada offre et administre plusieurs programmes de prestations pour les Canadiens qui donnent des soins à un membre de leur famille gravement malade ou qui ont besoin d’une aide supplémentaire à la suite du décès d’un proche. Pour obtenir des renseignements ou une trousse de demande, communiquez avec un Centre Service Canada ou suivez les liens ci-dessous : https://www.canada.ca/fr/emploi-developpement-social/ministere/portefeuille/service-canada.html.

Prestations fédérales pour les parents d’enfants gravement malades :
les prestations fédérales pour les parents d’enfants gravement malades sont versées aux parents admissibles qui doivent s’absenter de leur travail pour fournir des soins ou du soutien à un enfant gravement malade ou blessé.
https://www.canada.ca/fr/services/prestations/ae/proches-aidants.html

Prestations de compassion de l’assurance-emploi :
les prestations de compassion de l’assurance-emploi sont versées aux personnes qui doivent s’absenter temporairement de leur travail pour fournir des soins ou du soutien à un membre de leur famille souffrant d’une maladie grave qui risque de causer son décès. https://www.canada.ca/fr/services/prestations/ae/proches-aidants.html

Centre Service Canada :

Prestations fédérales suite à un décès :
renseignements figurant sur le site Web du gouvernement du Canada à propos des ressources qui peuvent vous aider lorsqu’une personne décède.
https://www.canada.ca/fr/emploi-developpement-social/services/prestations/famille/mort.html

Renseignements additionnels sur les options et les ressources en matière de soins palliatifs ou de fin de vie :
site du gouvernement du Canada : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/sujets/soins-fin-vie.html.

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