Renseignements s’adressant aux parents d’un enfant handicapé

Prenez rendez-vous avec la personne qui a posé le diagnostic. Cela pourra vous aider à comprendre le handicap et ce que vous devez maintenant faire pour  votre enfant. Il peut être utile de demander ce qui suit durant l’entretien.

• Des explications sur l’évaluation – Ask Demandez au spécialiste de   vous expliquer l’évaluation. Obtenez des précisions sur les forces et les limites de votre enfant, ainsi que des recommandations.
• Une copie de l’évaluation – Obtenez une copie du rapport d’évaluation. C’est un document qui contient de précieux renseignements. Il pourra vous être utile lorsque vous rencontrerez des fournisseurs de services.
• Les communications à venir ou le suivi – Demandez si vous aurez à communiquer encore dans avenir avec l’organisation ayant procédé à l’évaluation et vérifiez si une évaluation de suivi sera effectuée.
• Les recommandations – Demandez si des renvois ont été faits aux organismes ou fournisseurs de services qui conviennent.
• Les ressources – Renseignez-vous sur le handicap et sur les organisations pouvant offrir de l’information, du soutien et des programmes.

• Renseignez-vous sur le handicap – Vous pouvez demander   au pédiatre ou au spécialiste de mettre votre enfant au courant du handicap. De cette façon, il lui sera possible de poser des questions. Vous pouvez aussi chercher vous-même de  l’information et en discuter avec votre enfant.
• Parlez de l’équipement et des appareils – De l’équipement spécialisé pourrait être utile au développement de votre enfant ou l’aider dans ses activités quotidiennes.
• Montrez-vous positif – Ayez une attitude positive en parlant  du handicap et de vos idées sur les possibilités qui s’offrent à  votre enfant.
• Parlez des forces et des faiblesses – Expliquez que chaque personne, handicapée ou non, a des talents et a aussi de la difficulté à faire certaines choses. Parlez de vos propres expériences avec votre enfant. Dites-lui qu’il est important pour tout le monde d’essayer de faire des progrès dans ce qui est plus difficile et également de développer ses forces.
• Rencontrez d’autres personnes – Il peut être utile de rencontrer d’autres familles qui comptent un enfant ayant un handicap semblable. Demandez aux fournisseurs de services de votre enfant de rencontrer des familles ayant des intérêts similaires pour apprendre à les connaître.
• Trouvez une organisation pouvant vous aider – Il existe dans la province de nombreuses organisations qui s’occupent des personnes ayant un handicap en particulier. Certaines d’entre elles se consacrent au soutien des personnes handicapées et de leur famille.
• Prenez soin de vous - Lorsqu’on vous annonce un diagnostic, il est normal d’avoir une réaction émotionnelle. Parlez de ce que vous ressentez et veillez à prendre soin de vous - dormez suffisamment, mangez sainement et faites de l’exercice. Vous pouvez mieux prendre soin des autres si vous prenez soin de vous-même.

• Utilisez la bonne désignation du handicap quand vous parlez à votre enfant – Ne craignez pas de marginaliser votre enfant en utilisant la bonne désignation. Au contraire, c’est une bonne façon d’exprimer aux gens ce dont on peut avoir besoin dans certaines situations.
• Aidez votre enfant à connaître ses besoins et à apprendre comment les exprimer – Discutez avec votre enfant des façons de gérer différentes situations. Vous pouvez aussi demander les idées du médecin, des spécialistes et des enseignants de votre enfant. Par exemple, un enfant malentendant peut expliquer qu’il est plus facile pour lui de comprendre ce que quelqu’un dit quand il y a peu de bruit et que la personne est de face. Un autre atteint d’hyperactivité avec déficit de l’attention peut expliquer qu’il lui est difficile de se concentrer lorsqu’il est assis près de la porte et qu’il y a beaucoup de circulation près de son bureau.
• Montrez les façons positives de demander de l’aide et d’exprimer des besoins – Votre enfant peut apprendre des moyens efficaces d’exprimer ses demandes en vous observant. Voici quelques situations où vous pouvez servir d’exemple en faisant des demandes ou en exprimant des besoins :
  • lorsque vous demandez votre route;
  • lorsque vous demandez plus de précisions parce que vous n’avez pas compris quelque chose;
  • lorsque vous demandez à faire changer un ingrédient au restaurant.
  Votre enfant pourra à ces occasions voir comment formuler des demandes poliment, de façon positive et directe.
• Encouragez votre enfant à commencer à la maison – Incitez-le à vous dire quand il a besoin d’aide et quand il souhaite faire quelque chose par lui-même. Tant que sa sécurité n’est pas en jeu, incitez-le à essayer de nouvelles choses. Même si c’est plus long ou que les résultats ne sont pas parfaits, votre enfant acquerra de l’assurance et de l’autonomie. Vous pouvez au besoin découper les tâches en petites parties.
• Donnez à votre enfant des occasions de s’exercer dans un environnement où il se sent à l’aise – Amenez-le à s’exercer à réagir à différentes situations. Il peut mettre au point une stratégie pour faire des choses comme les suivantes :
• répondre à quelqu’un qui lui pose des questions sur son handicap;
• demander des adaptations;
• poser des questions s’il ne comprend pas un devoir à l’école.

S’il y a des spécialistes qui s’occupent de votre enfant (des spécialistes du développement de l’enfant, des ergothérapeutes ou des orthophonistes), ils peuvent proposer des activités à faire avec votre enfant pour développer certains aspects précis.

• www.cdc.gov/ncbddd/child/infants.htm (en anglais seulement)

 

• Encouragez vos enfants à poser des questions et à exprimer ce qu’ils ressentent. Montrez-vous positif et réaliste en répondant à leurs questions. Communiquez l’information en utilisant un langage simple.
• Les frères et soeurs d’un enfant handicapé peuvent parfois avoir l’impression que celui-ci a plus de privilèges et que les parents sont plus indulgents à son égard (c’est-à-dire qu’ils sont plus tolérants et compréhensifs et ont un niveau d’acceptation plus élevé). Demandez-leur quelles tâches ils seraient prêts à effectuer, lorsque vient le moment d’établir les règles et les responsabilités. Veillez à ce qu’ils soient capables d’effectuer les tâches attribuées et confiez-leur le moins possible de responsabilités ayant trait aux soins à donner à l’enfant handicapé.
• Faites en sorte que les enfants puissent passer du temps seuls ensemble et aient l’occasion de développer des intérêts communs et une relation d’amitié.
• Les enfants qui ont une soeur ou un frère handicapé peuvent être portés à avoir plus d’empathie et d’altruisme (c’est—à-dire à se montrer généreux et à se soucier des autres), à valoriser la diversité et à avoir de la maturité.
• Essayez d’assurer un équilibre pour les enfants, en leur donnant l’occasion de participer à des activités familiales et en leur donnant le temps de développer leurs propres intérêts et une relation d’amitié.

• http://www.gov.mb.ca/fs/pwd/css.fr.html

• cms00asa1.winnipeg.ca/crc/crc?cl=1&fn=4 (en anglais seulement)

Vos responsabilités

• Communiquer l’information – Il est essentiel de communiquer l’information nécessaire aux fournisseurs de services. Cela permet de déterminer quels services conviennent le mieux à votre enfant.
• Signaler tout changement aux fournisseurs de services – Vous devez signaler aux fournisseurs de services tout changement dans la situation familiale, dans l’état de votre enfant ou dans les difficultés ou les progrès de votre enfant.
• Faire les activités recommandées avec votre enfant – Si des spécialistes vous ont montré des activités pouvant favoriser le développement de votre enfant ou ont fourni de l’information sur des activités semblables, il est important de faire ces activités avec votre enfant.

Chaque personne participant à la planification des services a un rôle crucial à jouer. Les parents connaissent les intérêts, les forces et les besoins de leur enfant puisqu’ils ont des contacts avec lui chaque jour et qu’ils le voient dans différentes activités et diverses situations. Les professionnels mettent quant à eux à contribution leurs connaissances spécialisées dans leur champ d’expertise. À mesure que l’enfant grandit, il peut fournir de précieux renseignements sur la mesure dans laquelle le programme répond à ses besoins. Si tout le monde travaille ensemble, il sera plus facile d’élaborer un bon plan.

Voici quelques trucs pour vous aider à veiller à ce que votre enfant reçoive tous les services nécessaires.

• Renseignez-vous sur le handicap – Il est très utile de bien connaître le handicap, ses conséquences possibles ainsi que l’équipement et les appareils qui existent.
• Renseignez-vous sur les services offerts – Tout un éventail de services peuvent être offerts par différents organismes de la collectivité. Demandez aux fournisseurs de services qui s’occupent de votre enfant quels sont les autres services qui pourraient aider votre enfant. Chaque personne qui a un lien avec des personnes handicapées – les personnes handicapées elles-mêmes, les membres de leur famille et les organismes de défense des intérêts – peut fournir des renseignements inestimables. N’hésitez pas à poser des questions chaque fois que c’est possible.
• Communiquez l’information – Faites part des progrès réalisés par votre enfant dans les diverses situations et activités. Pour chaque intervention, indiquez s’il y a eu des résultats positifs ou aucun résultat.
• Renseignez-vous sur l’échange d’information entre les organisations – Il peut être utile que les résultats d’évaluation et les recommandations soient transmis entre les professionnels qui fournissent des services à votre enfant. Ces renseignements peuvent aider les fournisseurs à offrir des services appropriés et cohérents à votre enfant et à votre famille. Si vous le préférez, vous pouvez transmettre les renseignements aux professionnels vous-même.
• Prenez des notes – Prenez des notes durant les entretiens avec les fournisseurs de services, le personnel de l’école et les médecins. Elles pourront vous être utiles ultérieurement.
• Posez des questions – Si vous avez des doutes sur la terminologie, le diagnostic, les recommandations ou des parties du plan de services, vous devez poser des questions pour bien comprendre l’information. Renseignez-vous sur les services auxquels vous pourriez être admissible.
• Communiquez de façon respectueuse - Si vous avez une préoccupation, parlez directement à la personne concernée et essauez de trouver des solutions avec elle.  

Il y a plusieurs endroits où vous pouvez vous adresser pour obtenir de l’aide.

• Travailleur des services à la famille – Si votre enfant est suivi par les Services aux enfants handicapés, le travailleur à qui votre cas est assigné peut vous être utile si votre famille a besoin de plus de soutien. Pour trouver le bureau des Services aux enfants handicapés de votre région, consultez :
  • www.gov.mb.ca/fs/pwd/css.fr.html
• Votre médecin de famille ou spécialiste – Les médecins ou spécialistes qui ont évalué votre enfant peuvent déterminer ses besoins propres et les adaptations qui peuvent lui être utiles.
• Association pour l’intégration communautaire – Manitoba – Cet organisme sans but lucratif milite pour la pleine intégration des personnes ayant une déficience intellectuelle. Son personnel peut défendre les intérêts des personnes handicapées dans diverses situations. Communiquez avec cet organisme pour obtenir des services dans votre région :
  Téléphone : 204-786-1607
  Adresse électronique : aclmb@mts.net
• Organismes de services aux personnes handicapées – Il existe de nombreux organismes fournissant des services aux personnes handicapées. Vous pouvez utiliser l’outil de recherche en ligne du site Contact Community Information du Volunteer Centre de Winnipeg pour trouver des organismes par région et par sujet, au :
  cms00asa1.winnipeg.ca/crc/crc?cl=1&fn=4

• l’adaptation ou le changement des tâches;
• le regroupement des tâches (créer ou modifier le travail en regroupant des tâches d’autres postes);
• un horaire variable;
• des heures de travail réduites;
• un changement de lieu de travail.

•  le coût;
• les conséquences pour les clients et les autres employés;
• les effets sur les autres droits protégés;
• la santé et la sécurité;
• les dérogations aux conventions collectives;
• la nature de l’employeur, son importance et son champ d’activité;
• les changements à apporter au personnel et aux installations;
• la capacité de l’organisation de fonctionner efficacement.

 

Thomas et Noémie travaillent tous les deux et ont un enfant ayant des problèmes de santé complexes qui a besoin de soins infirmiers à temps plein. Ils doivent parfois retourner chez eux d’urgence quand leur enfant traverse une crise. L’employeur des deux parents a exploré avec eux les options leur permettant de passer du temps avec leur enfant sans perturber le travail. L’employeur de Thomas a pris des dispositions pour que Thomas soit remplacé quand il doit partir, tandis que Nancy, qui travaille dans un service d’urgence, a accepté un autre poste dans l’organisation, qui lui donne la possibilité de quitter le travail rapidement.

• Exprimez vos besoins – Lorsque vous demandez une adaptation, mettez l’employeur au courant de la situation et expliquez-lui vos besoins.
• Fournissez une preuve de vos besoins spéciaux – Remettez à l’employeur un billet du médecin, du thérapeute, du travailleur ou d’une autre personne chargée d’évaluer votre enfant ou de lui fournir des soins.
• Proposez des adaptations – La situation de chacun est différente et les adaptations qui conviennent varient d’une personne à l’autre. Lorsque vous proposez des adaptations, efforcez-vous de tenir compte à la fois de vos besoins et de ceux de l’employeur. Par exemple, essayez de limiter vos absences durant les périodes les plus occupées de la journée ou de l’année. Collaborez avec votre employeur afin de trouver la meilleure adaptation possible pour vous comme pour lui. C’est à vous de fournir l’information sur vos besoins et sur la meilleure façon de les satisfaire, tandis que c’est l’employeur qui connaît le mieux l’organisation et a une vue d’ensemble.
• Mettez à exécution les adaptations convenues – Il est important que les deux parties fassent preuve de bonne foi après être parvenues à une entente.